Avtor: Prevod: Vesna Zupanc

Izhodišča

S konvencijami Združenih narodov je dostopnost paliativne oskrbe prepoznana kot zakonita pravica vsakega posameznika. Dostopnost paliativne oskrbe zagovarjajo kot temeljno človeško pravico številna mednarodna združenja in temelji na pravici do najvišje razpoložljive/ dosegljive ravni fizičnega in psihičnega zdravja. V primerih, ko bolniki prestajajo hudo trpljenje, vlade niso zmožne zagotoviti osnovne paliativne oskrbe. V takšnih primerih lahko zdravljenje postane kruto, nečloveško in ponižujoče. Paliativna oskrba lahko učinkovito lajša ali celo prepreči takšno trpljenje, cena takšne oskrbe in zdravljenja pa je relativno nizka.

Kljub tem dejstvom, pa vlade v številnih državah, še vedno niso ukrepale v zadovoljivi meri, da bi lahko bolniki s kroničnimi, neozdravljivimi boleznimi prepoznali svojo temeljno pravico do paliativne oskrbe.

Definicija paliativne oskrbe

Po definiciji Svetovne Zdravstvene Organizacije (SZO), je paliativna oskrba vrsta oskrbe, ki izboljša kakovost življenja bolnikov in njihovih bližnjih / svojcev, ki se soočajo z neozdravljivo boleznijo. Vključuje preprečevanje in lajšanje trpljenja z zgodnjim prepoznavanjem in neoporečno oceno in blažitvijo bolečin in drugih simptomov ter psihičnih, psihosocialnih in duhovnih stisk, ki spremljajo iztekanje življenja.

Paliativna oskrba je v svojih izhodiščih timsko in interdisciplinarno delo, ki vključuje bolnika, družino in skupnost. Na nek način skuša paliativna oskrba zagotoviti najbolj preprost način oskrbe. Takšen način oskrbe pa vključuje skrb za vse posameznikove potrebe, ne glade na to, ali je oskrbovan v bolnišnici, na domu ali v socialni ustanovi.

Paliativna oskrba priznava življenje in sprejema umiranje kot normalen proces v posameznikovem življenju. Umiranja ne podaljšuje niti ne pospešuje. Prizadeva si za čim boljšo kakovost življenja do smrti.

Evropsko združenje za paliativno oskrbo (EAPC), Mednarodno združenje za Hospic in paliativno oskrbo (IAHPC), Mednarodna zveza za paliativno oskrbo (WPCA), Human Rights Watch (HRW)

Ugotavljajo:

• srčno-žilna obolenja in rakave bolezni so največji vzrok umrljivosti v razvitih državah. Večina bolnikov bo v času bolezni izpostavljena trpljenju zaradi bolečin ali drugih simptomov, npr. težke sape.
• dokazno je, da paliativna oskrba nudi učinkovite ukrepe za takšne bolnike, kot tudi za bolnike z napredovalo kronično obstruktivno pljučno boleznijo, končno levično odpovedjo. Prav tako lahko učinkovito pomaga bolnikom s težkimi nevrološkimi obolenji, kot so multipla skleroza ali amiotrofična lateralna skleroza ter pozne stopnje demence.
• Paliativna oskrba vpeljuje inovativen model zdravstvene in socialne oskrbe, ki se osredodotoča na bolnikove cilje in želje, v obliki holističnega pristopa ter kombinaciijo oz. dopolnjevanjem znanja (npr. lajšanje bolečine), veščin (npr. komunikacija) in odnosov (pristopanje k vsakemu bolniku kot enkratni osebnosti z bogato osebno zgodovino) z vedenjem različnih strok.

Potrjujejo:

• V deželah v razvoju sta okužba s HIV oz. AIDS še vedno glavna vzroka umrljivosti. Bolniki ki zaradi AIDS-a umrejo, se še vedno soočajo s hudimi simptomi, ki jih izčrpavajo. Kljub temu še vedno velik delež bolnikov kljub zdravljenju bolezni ob tem trpi zaradi bolečin, utrujenosti in drugih težkih simptimptomov.
• Tudi druge nalezljive bolezni, ki so potencialno ozdravljive lahko napredujejo do neozdravljivih stadijev, ko bolniki potrebujejo paliativno oskrbo.
• Izkazalo se je, da izvajanje paliativne oskrbe v deželah v razvoju lajša trpljenje inizboljša kvaliteto življenja pri bolnikih s HIVom/ AIDSem in drugimi boleznimi.
• Številni bolniki potrebujejo v času njihove bolezni podporo zaradi psihosocialnih in duhovnih stisk, ki so posledica neozdravljive bolezni
• Paliativna oskrba lahko učinkovito zmanjša razločne oblike trpljenja, povezanega s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi in lahko to doseže z relativno nizkimi stroški.
• Dobrobiti paliativne oskrbe niso omejene le na obdobje ob koncu življenja.

Zaskrbljeni so, ker:

• Ostaja v številnih državah, zlasti v državah v razvoju, dostopa do paliativne oskrbe ni ali pa je zelo omejen, kljub dokazani učinkovitosti paliativne oskrbe. To vodi v nepotrebno trpljenje milionov bolnikov vsako leto.

Pozivajo vlade vseh držav:

1. K razvoju takšne zdravstvene politike, ki prepoznava potrebe bolnikov s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi.

• Naj razvijajo politiko celostne zdravstvene oskrbe, ki zagotavlja vključevanje paliativne oskrbe skupaj z drugimi zdravstvenimi službami.
• Zagotovijo zakonodajo, ki bo omogočala tudi podporo svojcem času skrbi za kronično neozdravljivo bolne in po njihovi smrti.

2. Zagotovijo dostop do nujno potrebnih zdravil, vključno s tistimi pod posebnim nadzorom (npr. opiati), za vse bolnike ki jih potrebujejo.

• Prepoznavanje in odpravljanje ovir, ki otežujejejo dostopnost do nadzorovanih zdravil.
• Zagotovijo primeren in učinkovit sistem za ocenjevanje potrebe po takšnih zdravilih.
• Zagotovijo neprekinjeno dostopnost do teh zdravil.
• Zagotovijo sisteme za varno dostavo in razdeljevanje teh zdravil, tako da so opioidna zdravila dostopna vsem ki jih potrebujejo, ne glede na prognozo, kraj bivanja ali zdravljenja.

3. Zagotovijo, da so zdravstveni delavci deležni ustreznega izobrazevanja iz paliativne oskrbe in zdravljenja bolečine, tako na dodiplomski ravni, kot tudi na višjih ravneh.

• Spremenijo utečene učne načrte tako, da bodo zdravstveni delavci iz različnih področij (zdravniki, negovalno osebje, farmacevti, psihologi že na dodiplomskih ravneh pridobili osnovna znanja iz paliativne oskrbe ter da bodo zdravstveni delavci znali in zmogli nuditi paliativno oskrbo njihovim bolnikom, ne glede na to, kje v zdravstvenem sistemu so zaposleni.
• Podpirajo razvoj in izvajanje podiplomskih in specialističnih programov iz paliativne oskrbe, tako da so paliativne oskrbe lahko deležni tudi bolniki, ki potrebujejo paliativno oskrbo na višji ravni.
• Neprekinjeno zagotavljajo izobraževalne tečaje iz paliativne oskrbe za zdravstvene delavce.

4. Zagotovijo vključevanje paliativne oskrbe na vseh ravneh zdravstvenega sistema.

• Pripravijo in razvijajo načrte za ustanavljanje in delovanje enot, skupin in programov za paliativno oskrbo glede na kazalce obolevnosti in umrljivosti ter epidemiološke kazalce.

Podpisniki in predstavniki regionalnih in mednarodnih organizacij pozivajo:

Vlade držav vsega sveta, da zagotovijo bolnikom in njihovim svojcem, da uresničijo pravico dostopa do paliativne oskrbe. To naj storijo tako, da zagotovijo ustrezne človeške in prostorske kapacitete za izvajanje paliativne oskrbe, kot tudi z zagotavljanjem potrebnih zdravil, vključno z opioidi.

Večje mednarodne organizacije in forumi, kot so Svet Evrope, Evropska zveza, Svetivna Zdravstvena Organizacija, Svetovna Zdravstvena Zveza in Mesnarodni Svet Medicinskih sester, naj vzpodbujajo razvoj paliativne oskrbe.

Regionalna in nacionalna združenja paliativne oskrbe, naj podpirajo filozofijo paliativne oskrbe, ki ne vključuje le razvoj specialističnih služb, ampak temelji na principu zagotavljanja javnega zdravja.

Akademske ustanove, učne bolnišnice in Univerze v razvitih državah in v Državah v razvoju, naj izobrazujejo in vzpodbujajo zdravstvene delavce, ki delajo na področju primarnega zdravstva, da vključujejo paliativno oskrbo v njihovo delo.

Izražajo upanje:

da širša javnost prepoznava potrebo dostopnosti paliativne oskrbe za vse in da se Praški Statut podpre z vključevanjem v medijske in socialne aktivnosti ter da se podpora izkaže s čim bolj množičnim podpisovanjem.