Avtor: Maja Ebert Moltara in Mateja Lopuh

1. Kaj je paliativna oskrba

Paliativna oskrba je celostna obravnava bolnika z neozdravljivo, napredujočo boleznijo, ki nudi hkrati tudi pomoč svojcem. Priznava življenje in umiranje kot naraven proces; smrti ne pospešuje, niti je ne zavlačuje po nepotrebnem. Njen glavni cilj je čim večja kakovost življenja bolnika (EAPC definicija).

Obstajajo različne ravni paliativne oskrbe (Slika 1)

Slika 1: Ravni paliativne oskrbe

2. Kdo je paliativni bolnik ?

Paliativni bolnik je bolnik z neozdravljivo, napredujočo kronično boleznijo, ki skrajšuje njegovo pričakovano življenjsko dobo.

3. Kdo postavlja diagnozo paliativne bolezni?

Bolniku lahko diagnozo paliativne bolezni postavi zdravnik specialist za področje svoje specialnosti (onkolog – za bolnike z rakom, nevrolog – za bolnika z nevrološkimi obolenji…). Znanje medicine namreč neprestano napreduje in le specialisti posamezne stroke lahko na podlagi vseh zadnjih strokovnih spoznanj opredelijo bolezen kot paliativno, kot kronično neozdravljivo oziroma kar je še bolj pomembno, opredelijo prehod v obdobje paliativne oskrbe v ožjem pomenu.

4. Kdaj naj se prične paliativna oskrba?

Priporoča se, da se začne bolnika obravnavati s paliativnim pristopom čim prej po diagnozi neozdravljive bolezni (Slika 2). Le s pravočasno vključitvijo take obravnave lahko zagotavljamo kvalitetno življenje neozdravljivo bolnega.

V poteku neozdravljive bolezni ločimo več obdobij. Začetno, ko običajno z zdravili še lahko vplivamo na potek osnovne bolezni (npr. kemoterapija) – v temu obdobju paliativni pristop pomeni podporno terapijo. V nadaljevanju, ko lečeči specialist ugotovi, da bolezen napreduje ne glede na zdravljenje osnovne bolezni in je specifično zdravljenje neučinkovito, govorimo o paliativni oskrbi v ožjem pomenu besede. V zadnjem obdobju, ko telesni organi postopoma začenjajo odpovedovati, govorimo o obdobju umiranja (terminalna faza). Napačno je torej razumevanje, da je paliativna oskrba zgolj zadnje obdobje – obdobje umiranja.

Slika 2: Obdobja paliativne oskrbe

5. Kakšna stanja obravnava paliativna oskrba?

Paliativna oskrba obravnava bolnika celostno iz vseh vidikov: tako telesnega, duševnega, kot duhovnega in socialnega. Najpogostejši telesni simptomi so splošna oslabelost, bolečina, izguba apetita, zaprtje, slabost, bruhanje. Med ostalimi problemi se srečujemo z anksioznostjo, depresijo, strahom, jezo, socialno izoliranostjo, težavno družinsko dinamiko, pomanjkanjem in izgubo upanja.

V paliativni oskrbi je ključnega pomena tudi podpora svojcem. Potrebno je pravočasno prepoznavanje njihovih potreb, stisk in njihovo ustrezno naslavljanje. Danes namreč ugotavljamo, da obvladovanje simptomov pogosto ni več glavna težava, temveč je zelo pogost razlog za napotitev v bolnišnico izgorelost svojcev.

6. Kaj je paliativni tim?

Gre za skupino strokovnjakov z dodatnimi znanji iz paliativne oskrbe, ki vstopajo v obravnavo bolnika in družine glede na težave, ki jih ima/jo. Ožji tim sestavljajo zdravnik, medicinska sestra, socialna delavka. Dodatno se po potrebi vključujejo: psihologi, fizioterapevti, logoped, dietetik, farmacevt, prostovoljci.

7. Kaj je paliativna mreža?

Paliativna mreža omogoča neprekinjeno celostno obravnavo bolnika in njegove družine ne glede na obdobje neozdravljive bolezni in nivo zdravstvenega sistema, kjer se bolnik nahaja. Predstavlja medsebojno povezanost strokovnjakov različnih strok na vseh nivojih zdravstvene obravnave. Zajema vse od osebnega zdravnika z medicinsko sestro, paliativnih timov bolnišničnih paliativnih enot, paliativnih mobilnih timov, dežurno službo, socialno službo, lekarniško mrežo in prostovoljcev.

Mobilni tim je enota paliativne mreže, ki omogoča dodatno podporo bolnika in družine na domu oziroma lahko tudi v domskem okolju. O vključitvi mobilnega tima se odloča družinski zdravnik, ki z izdano napotnico aktivira izbira med tremi načini sodelovanja: 24-urno zagotavljanje pomoči, izvajanje zahtevnejših posegov ali telefonsko svetovanje.

Za ustrezno izvajanje paliativne oskrbe je potrebna izdelava paliativnega načrta, v katerem se predvidijo najverjetnejše težave in ukrepanje ob le teh.

8. Kje naj bolnik z neozdravljivo boleznijo umre?

To je v prvi vrsti odločitev bolnika (in običajno njegove družina). Večina bolnikov si želi umreti v domačem okolju. Nekateri kljub želji take možnosti nimajo. Za te bolnike je potrebno organizirati drugačno namestitev. Domovi za starejše občane sledijo vpeljevanju paliativnega pristopa in omogočajo varno okolje za stanovalce. Za nekatere posameznike je možna tudi namestitev v hiši hospic. Pomembno je, da se tako bolnik kot svojci zavedajo, da bolnišnica ni mesto, kjer bi lahko nekdo živel in da je namenjena le začasnemu akutnemu reševanju težav.

9. Kaj predvideva državni program paliativne oskrbe?

Državni program je oblikovala skupina strokovnjakov različnih poklicnih skupin, ki so opravili pionirsko delo, saj so ga zasnovali v času, ko praktičnih izkušenj skoraj še ni bilo.

Državni program paliativne oskrbe predvideva regijsko oblikovanje paliativne mreže. Ker so si regije med seboj različne, se lahko v določenih segmentih prilagodi.

Poleg primarne mreže predvideva državni program tudi 80 -100 bolnišničnih postelj, ki so razdeljene med regije glede na število prebivalcev. V treh centrih UKC Ljubljana, UKC Maribor in Onkološki Inštitut Ljubljana pa so predvideni Oddelki za akutno paliativno oskrbo, ki bodo poleg oskrbe bolnikov z akutnimi težavami namenjeni tudi raziskovanju in pedagoškemu delu. Organizacija mobilnega tima za klinične centre in Onkološki inštitut bo potekala iz primarnega zdravstva, v preostalih regijah naj bi se mobilne enote formirale iz sekundarnih centrov.

Glavni nosilec raziskovalne dejavnosti je Inštitut za paliativno medicino in oskrbo pri Univerzi Maribor.

10. Kdo so pionirji paliativne oskrbe v Sloveniji ?

Začetki paliativne oskrbe segajo v času, ko je dr. Metka Klevišar osnovala društvo hospic in oblikovala skupino prostovoljcev, ki so na domovih skrbeli za umirajoče. Metka Klevišar je tudi avtorica številnih knjig iz področja paliativne oskrbe in še vedno aktivna v svojih prizadevanjih za širjenje duha paliativnega pristopa. Pomembno vlogo v prepoznavnosti paliativne oskrbe ima tudi dr. Urška Lunder, ki je avtorica knjige Odprto srce. Številni pa so tisti, ki so utirali pot in ostajajo neimenovani. Njim gre največja zahvala, da smo danes tu kjer smo.